Compartiendo malas noticias

En el contexto médico, las malas noticias son consideradas como “cualquier noticia que altere drástica y negativamente el punto de vista de los pacientes sobre su futuro” (11). Los cambios ocurridos en la sociedad, los avances en el campo médico y el acceso a la información, han vuelto desafiante la relación médico- paciente. La comunicación y la confianza, son elementos claves en esta relación. La confianza es algo que debe construirse y ganarse y el tener habilidad para dicha comunicación, asiste en la construcción de la confianza entre médico y paciente (1).

El cáncer es una enfermedad que amenaza la vida. Anteriormente significaba muerte y por ende se ocultaba la información al paciente. La situación ha cambiado y hoy en día los profesionales de la salud, favorecen la información al paciente acerca de su enfermedad y pronóstico. Sin embargo, todavía algunos médicos, de manera intencional o no, mienten, ocultan la verdad, usan verdades a medias, o controlan la información que se proporciona. Si bien el revelar el diagnóstico de una enfermedad terminal como el cáncer puede ser devastador para los pacientes, la tarea se complicará, si además de lo anotado, el médico decide o los familiares solicitan ocultar la verdad (2).

La comunicación de malas noticias constituye una de las responsabilidades más difíciles en la práctica de la medicina. Existen múltiples razones por las cuales los médicos tenemos dificultad para comunicarlas. Una preocupación común es el cómo va a afectar esta noticia al paciente, y se convierte en un motivo suficiente para retener estas malas noticias. Hipócrates aconsejaba: “ocultar la mayoría de las cosas mientras se está atendiendo al paciente. Dar las órdenes necesarias de manera alegre y serena… sin revelar nada de la condición presente o futura, ya que muchos pacientes han tomado un giro para empeorar, por el pronóstico de lo que está por venir”. Este enfoque paternalista ha tomado un giro distinto en las últimas décadas, para enfatizar en la autonomía del paciente y su empoderamiento (3).

La comunicación de malas noticias, es una de las tareas más desalentadoras a las que nos debemos enfrentar los médicos. En muchas ocasiones, las primeras experiencias con este tipo de eventos, nos ponen frente a pacientes que han sido conocidos recientemente; además, este cometido se lleva a cabo con escasa planificación o entrenamiento. Es también sabido que históricamente, la educación médica ha puesto más empeño en la formación técnica que en las habilidades de comunicación. A esto se suma el recelo del médico para comunicar malas noticias; algunos de los motivos incluyen el temor a ser culpados, despertar alguna reacción, la forma de expresar emociones, no contar con todas las respuestas, temor a lo desconocido o no aprendido, así como el temor personal a la enfermedad y a la muerte (4). La práctica de la comunicación de malas noticias ha ido evolucionando con el tiempo; para 1961, el 90% de los médicos estadounidenses, comunicaron su preferencia de no decirle al paciente con cáncer su diagnóstico. Hacia finales de los años 70, el 97% de los médicos, preferían comunicar al paciente su diagnóstic (5).

En lo referente a la discusión del pronóstico, si bien el cáncer se halla asociado a una alta mortalidad, el poder definir el momento de la muerte, sigue siendo altamente impredecible. A pesar de conocerse que el 80% de los pacientes preferirían morir en casa, la mayoría lo hace en los hospitales; de hecho, cerca del 25% de pacientes reciben quimioterapia en sus dos últimas semanas de vida (14). Un meta análisis mostró que, en 27% de casos de pacientes con cáncer, se sobre estimó el tiempo de vida en cuatro semanas. Se ha determinado que la medición del estado funcional, es un predictor importante; signos clínicos como anorexia, disfagia, pérdida de peso, deterioro cognitivo y disnea, también lo son. A estos se suman algunos parámetros bioquímicos (15). Contamos también con herramientas sensibles como “la pregunta sorpresa de 3 días”, en la cual uno se cuestiona: “¿me sorprendería que este paciente fallezca dentro de los 3 siguientes días?”, la cual permite obtener un marco de tiempo para lograr una “buena muerte”, un plazo en el que se cumplan los deseos finales de los pacientes y se suspenda cualquier tipo de intervención perjudicial. Este recurso puede usarse con tiempos diferentes de 7 días, 30 días, 12 meses (16).

El enfoque del impacto que conllevan estas malas noticias, se ha centrado en los pacientes y se ha pasado por alto la repercusión que también tiene en los profesionales de la medicina que comparten este tipo de noticias con sus pacientes. Varios estudios han demostrado los diversos efectos provocados en los médicos ante esta situación; el malestar antes, durante y después de comunicar estas noticias, la angustia por la relación con los pacientes, el temor de utilizar las “palabras inadecuadas” o de “estar haciendo mal las cosas” son algunos de ellos. Además, se termina la expectativa de omnipotencia ya que no se ha estado preparado para tratar con la muerte y el fracaso. Todo esto produce un impacto negativo en los profesionales, lo que conlleva afectaciones adversas, más allá de lo eminentemente técnico (6).

Si bien, son los pacientes en quienes típicamente nos enfocamos de manera prioritaria, no debemos olvidar que sus familiares pueden afectarse tanto como el enfermo. Los pacientes valoran mucho compartir la comunicación y las decisiones médicas con miembros de su familia; esto se ve reflejado en que aproximadamente el 86% de los pacientes con cáncer, acuden a las visitas médicas acompañados por un familiar. Los principales obstáculos que enfrentan los cuidadores, son también de orden formativo por desconocer la manera como deben cuidarlos. La jerga médica complicada, empeora esta situación (7).

La información de malas noticias puede guiarse por normas culturales: algunas sociedades ven la discusión del diagnóstico de cáncer con los pacientes, como inapropiada y hasta cruel (culturas orientales). En occidente, la autonomía toma preminencia sobre cualquier otra consideración. En un estudio hindú, al interrogar a pacientes con cáncer sobre sus preferencias, aquellos que deseaban conocer acerca de su diagnóstico, lo hicieron para no subestimar la gravedad de su padecimiento y poder tomar buenas decisiones relacionadas con su tratamiento. En cambio, aquellos que no desearon obtener esta información, manifestaron que el conocimiento del diagnóstico les haría perder esperanza. Adicionalmente, hicieron conocer su preferencia por que se les diga que padecían de una “enfermedad” o un “crecimiento”, antes que escuchar la palabra “cáncer”. La forma de comunicación constituye otro reto por cuanto una comunicación inapropiada, puede causar gran impacto en la forma como el paciente percibe su enfermedad, e incluso tener una relación directa con los resultados terapéuticos.

Por otro lado, debe evitarse el uso de términos incomprensibles (8, 9). Una situación similar fue observada en un estudio sobre las preferencias de la comunicación del diagnóstico y la forma de tratamiento de cáncer de mama en mujeres iraníes; la preferencia fue que las noticias se dieran paso a paso, con información indirecta de los detalles de diagnóstico manejo y pronóstico, solicitando finalmente tiempo suficiente para tomar la decisión del tipo de cirugía que deseaban (mastectomía vs conservadora) (22).

Por cuanto la práctica médica y su entrenamiento se han globalizado, es vital que, como médicos nos encontremos provistos de herramientas, que nos permitan practicar de manera más efectiva esta interculturalidad. La necesidad de un enfoque más global es evidente y estas diferencias culturales pueden conllevar dilemas. Como médicos debemos estar conscientes de estas diferencias y prepararnos para manejar estas disyuntivas con sensibilidad. Con este fin, se han sugerido varias estrategias: diagramas de flujo, estrategias para dilemas éticos, nemotecnias como “SPIKES” o “ARCHES”; esta última, utilizada cuando surgen los dilemas entre culturas (12).

Aun cuando la mayoría de los estudios sobre la comunicación de malas noticias se hacen en pacientes con cáncer, se ha determinado que pueden existir diferencias en la percepción al momento de comunicarlas, si se lo hace con enfermos con otro tipo de padecimientos como por ejemplo, en enfermos con Parkinson o con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Las necesidades en la forma de comunicarlas varían entre los grupos, sin embargo, todos los grupos coinciden en la importancia de que las malas noticias no deben ser entregadas al apuro, y segundo, que el médico debe cerciorarse de que los pacientes comprendieron dicha información (9, 10).

Si bien es obvia la gran necesidad por parte de los pacientes de obtener información, en un estudio alemán, 22.6% de los pacientes no quisieron estar involucrados en las siguientes decisiones de su médico, 42.3% de pacientes afirmaron no poder tomar ninguna decisión importante en la primera discusión acerca de estas malas noticias, y más de la mitad (50.2%), declaró que sería necesaria una segunda discusión, de preferencia acompañados por un familiar o un ser querido (11).

La comunicación de malas noticias no es una habilidad innata -que algunos pueden tenerla-, sin embargo, puede ser enseñada y aprendida de manera efectiva. Se debe tener en mente la variedad de pacientes con los que compartimos, su diversidad cultural, el trasfondo familiar, barreras de lenguaje, factores socio-económicos y su grado de comprensión sobre aspectos de salud. Los tres objetivos principales a cumplirse para lograr una comunicación efectiva son: la creación de una buena relación interpersonal, facilitar el intercambio de información, y finalmente, incluir a los pacientes en la toma de decisiones. Al contrario, una comunicación inefectiva ocurrirá cuando se proporcione una información inadecuada, que esta información sea de mala calidad, que exista falta de empatía o de respeto, o un comportamiento inadecuado en la comunicación verbal y no verbal con los pacientes (13).

El contacto directo con el paciente es fundamental en todo momento y en especial para la comunicación de malas noticias. El brote de COVID 19 ocurrido recientemente, afectó de manera importante dicha comunicación, debido a la restricción del acceso de los pacientes a los hospitales (17). Se hicieron comunes las comunicaciones mediante telemedicina en dicha época, y su manejo debió mantenerse de esta manera por mucho tiempo. El 93% de la comunicación consiste en señales no verbales tales como las expresiones faciales, gestos y movimiento corporal. La comunicación no verbal es particularmente importante transmitiendo emociones y tiene un impacto decisivo en la forma que los individuos perciben e interpretan el mensaje. Las expresiones faciales, gestos, postura, movimiento de las extremidades, etc., proporcionan información acerca del interés y la empatía por parte del médico. Las restricciones a las que nos vimos involucrados, afectaron seriamente esta comunicación (23).

Para la comunicación de malas noticias, uno de los elementos más utilizados, es el llamado protocolo “SPIKES” por sus siglas en inglés. Se ha demostrado que es posible la enseñanza de estrategias para la comunicación de malas noticias, y el protocolo SPIKES, es una forma especializada para entrenamiento de habilidades en la comunicación médico-paciente, ya que además, puede emplearse para la enseñanza de habilidades de comunicación en otros entornos médicos. La S significa Set, lo que implica los arreglos previos para ubicarse en un sitio privado, involucrar a familiares, ponerse cómodos, hacer conexión con el paciente, evitando interrupciones. La P comprende la Percepción del paciente (preguntar al paciente lo que sabe, antes de hablar). La I, es para la obtención de la Invitación del paciente; qué es lo que desea conocer, ya que si bien la mayoría de pacientes desean una información completa, otros no. La K (por “knowledge”), implica brindar conocimiento e información al paciente de manera sencilla, sin términos técnicos, de manera amable, en cantidades pequeñas, cerciorándose de que lo están comprendiendo. La letra E, por el abordaje de las Emociones de los pacientes; una de las tareas más difíciles, debido a que pueden ocurrir reacciones muy diversas, ante las cuales debemos mostrar apoyo, solidaridad y empatía. Finalmente, la S para estrategia y resumen (“strategy & summary): qué es lo que vamos a hacer, pronóstico, etc. (18).

Las especificidades culturales varían de país a país. De acuerdo al código de ética brasileño, la comunicación de malas noticias constituye un acto médico indelegable. Con tal fin, se adaptó el modelo SPIKES al modelo P-A-C-I-E-N-T-E, que tiene un contenido similar al previo, al que se le añadió una séptima etapa que consiste en “no abandonar al paciente” (24). En culturas muy diferentes a la nuestra, como la iraní, las familias están a menudo reacias a revelar la verdad y solicitan a los médicos que se oculte la verdad a los pacientes con el fin de protegerlos. A pesar de ello, al interrogar a los pacientes sobre sus deseos, la mayoría de ellos quieren que se les comunique la verdad; esta tendencia es más alta cuanto más elevado es el nivel de educación (19).

Una revisión de las necesidades de comunicación que tienen pacientes con cáncer, sugirió que los pacientes pueden tomar uno de tres roles en la toma de decisiones. El primero es un rol activo en el que el paciente se halla involucrado con su situación y toma todas las decisiones respecto al tratamiento. El segundo es un rol colaborativo, que implica la toma de decisiones compartida entre médico y paciente, mientras que el tercer rol ocurre con pacientes que asumen un papel pasivo, en el que se le permite al médico, la toma de decisiones sobre el tratamiento. Varios estudios han sugerido que el rol colaborativo es el preferido por los pacientes; se ha sugerido también que el nivel de educación, género, edad y severidad del padecimiento, pueden influir en los roles sobre la toma de decisiones (20).

El deterioro funcional al final de la vida es significativamente diferente entre pacientes diagnosticados con cáncer y otras enfermedades orgánicas avanzadas. Los pacientes diagnosticados con cáncer en fase terminal, pueden experimentar varios síntomas físicos y siquiátricos, que pueden afectar negativamente su percepción acerca de la progresión de la enfermedad y su pronóstico. Comúnmente tienen malentendidos acerca de las intenciones de tratamiento y su pronóstico global; gran número de pacientes que reciben cuidados paliativos, tienen esperanzas poco realistas sobre la curación de su enfermedad (21).

Conclusión

Como Médicos debemos estar comprometidos a proporcionar una información veraz a los pacientes y apoyarlos tanto a ellos como a su familia cuando la verdad ha sido entregada. La comunicación de la verdad debe ser hecha de una manera oportuna y sensible. Las malas noticias afectan seriamente a los pacientes, y es especialmente difícil con los pacientes oncológicos, ya que con frecuencia se discuten asuntos relativos al final de la vida; vamos a enfrentar una gran variedad de reacciones que pueden ir desde la asumida por los pacientes que optan por “darse por vencidos”, a la de aquellos que deciden “morir peleando”.

Como seres humanos (médicos) estamos expuestos a fallas, sobre todo cuando a las predicciones de resultados o tiempo de sobrevida se refiere. La literatura y las pautas de tratamiento nos explican con objetividad lo que puede esperarse; sin embargo, la vida no es objetiva, por lo que individualizar el cuidado de nuestros pacientes es tan importante como lo que nos reporta la literatura.

Con frecuencia en nuestro medio, los familiares ocultan la verdad a los pacientes y piden al médico también hacerlo, en el afán de aparentemente disminuir el sufrimiento de su ser querido. Puede ocurrir que sean pacientes jóvenes quienes se hallen en esta situación y debemos verlos como personas y no como meros números o estadísticas. Debemos tener siempre presente uno de los principios fundamentales de la medicina: “Primero no hacer daño”.

Financiamiento

Los autores no recibieron financiación para el desarrollo de la presente investigación.

Conflicto de interés

Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.